Antecedentes del estudio

Este estudio tiene como objetivo identificar los cambios en la vida de los pacientes con enfermedad de células falciformes (SCD) durante la pandemia de COVID-19, incluyendo el estrés, la ansiedad y el dolor. SCD es una enfermedad crónica que provoca que los glóbulos rojos adquieran una forma anormal, lo que deriva en diversas complicaciones, y los pacientes presentan un alto riesgo de infecciones respiratorias. Se anticipa que la pandemia, con su acceso limitado a la atención médica, aumentará la carga mental y física de los pacientes.

Diseño y participantes

El estudio, que comenzó el 15 de junio de 2020, es una encuesta en línea realizada a pacientes adultos con SCD que residen en los Estados Unidos. La encuesta incluye preguntas sobre antecedentes médicos, salud mental y física, información demográfica, resiliencia al estrés, utilización de servicios de salud y conocimiento sobre COVID-19. Se solicita a los participantes completar la encuesta en aproximadamente 40 minutos y pueden optar por participar en encuestas de seguimiento cada 6-9 meses.

Resultados esperados

Este estudio puede cuantificar el impacto específico de la pandemia en los pacientes con SCD, proporcionando así información para mejorar los servicios de atención médica. En particular, el estudio investiga la desconfianza médica y la disposición a participar en investigaciones, lo que puede utilizarse para desarrollar estrategias de reclutamiento de pacientes para futuros ensayos clínicos. Los datos serán anonimizados y compartidos con otros investigadores, promoviendo la colaboración en toda la comunidad académica.

Perspectivas de utilización de datos

Los datos recopilados pueden utilizarse para un análisis profundo de la salud mental, el manejo del dolor y los patrones de utilización de los servicios de salud. Esto permitirá a los responsables de la formulación de políticas diseñar programas de apoyo para poblaciones de pacientes vulnerables durante las pandemias, y a las instituciones de salud explorar métodos alternativos de prestación de servicios, como la telemedicina. A largo plazo, tiene el potencial de contribuir al desarrollo de tratamientos personalizados para mejorar la calidad de vida de los pacientes con SCD.